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martes, 28 de febrero de 2012

29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras "vacúnate contra la indiferencia"


El 50% de las personas que padecen enfermedades raras mueren antes de los 30 años y un 35% de los fallecidos son menores de un año. Actualmente, el 7% de la población mundial tiene una enfermedad poco frecuente.

Desde hace varios años FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y EURODIS (Rare Diseases Europe) organizan una campaña para concienciar a todo el mundo sobre las enfermedades raras. En ella participan 300 entidades y se organizan más de 100 actividades. El objetivo de este día es “ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes […]  y posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la administración y de los medios de comunicación”. Este año, la imagen de la campaña es el entrenador de la Selección Española de Fútbol, Vicente del Bosque.

La intención es que todos nos vacunemos contra la Enfermedad de mientras no me toque a mí,  el Síndrome de yo no me haría ilusiones y el Trastorno de no podemos hacer nada. Son enfermedades de la indiferencia que nos inmovilizan ante el problema de las enfermedades poco frecuentes, por ello, es importante frenarlas ya que éstas si que tienen cura. La idea de FEDER es llegar a los 3 millones de vacunas, misma cantidad que personas con enfermedades raras hay en nuestro país.



El 7% de la población mundial padece una enfermedad rara, minoritaria, huérfana o poco frecuente. Se denominan así cuando la padecen 5 de cada 10.000 habitantes. Según FEDER, hoy en día existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco frecuentes, la mayoría de ellas se originan por causas genéticas, aunque no todas. Cualquiera puede padecer una enfermedad rara y su aparición puede ser, indistintamente, en cada una de las etapas de la vida. “Padecer una enfermedad rara no es tan extraño” afirman desde la organización.
En el caso de la Unión Europea, entre el 6 y el 8% de la población tiene alguna enfermedad minoritaria, es decir, entre 24 y 36 millones de europeos, de los cuales 3 millones serían españoles. Por desgracia no hay cura para la mayoría de ellas, pero los tratamientos adecuados pueden mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes. Desde CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), buscan potenciar la investigación de estas enfermedades, así como obtener respuestas y soluciones.

Estas patologías suelen ser crónicas, progresivas y con un alto grado de mortalidad y morbilidad. Los casos más severos se dan en la infancia como la atrofia muscular espinal proximal, la neurofibromatosis o el síndrome de Rett. Sin embargo, en la mitad  de los casos los primeros síntomas aparecen en la edad adulta, como pasa con la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn o el cáncer de tiroides. El 50% de los afectados por estas enfermedades mueren antes de los 30 años y un 35% de los fallecidos son menores de un año. Por otro lado, muchos de los que padecen alguna enfermedad rara viajan fuera de su provincia en busca de un diagnóstico, pero la media para obtenerlo es de cinco años, para el 20% llega a ser del doble de tiempo.
Para la asociación, es la falta de conocimiento e información sobre estas patologías lo que provoca una descoordinación dentro del Sistema Nacional de Salud. Es por ello que para la campaña de este año FEDER publicará un Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte y otro Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras. FEDER nos anima a todos a que participemos en este día tan especial, para que la dramática situación que viven estas personas y sus familias en la actualidad se termine lo antes posible.


miércoles, 22 de febrero de 2012

23-F, de femenino


Cuatro mujeres periodistas fueron testigos directos del fallido  golpe de Estado del 23-F. Julia Navarro, Pilar Narvión, Charo Zarzalejos y Pilar Urbano.

“Aquella tarde y aquella noche supe de un modo definitivo que la libertad vale más que la vida”. Así describe Pilar Urbano las horas que marcaron su carrera profesional. El 23 de febrero de 1981 cuatro mujeres periodistas se encontraban en el Congreso de los Diputados cuando se produjo el intento de golpe de Estado por parte del general Tejero. Julia Navarro, Pilar Narvión, Charo Zarzalejos y Pilar Urbano, la última de ellas dedicó los quince meses siguientes al 23-F a seguir los juicios de tal suceso. En ese momento la periodista trabajaba en ABC, periódico que, como muchos otros, demostraba un gran interés por el tema.

TVE televisó la entrada de Tejero en el hemiciclo, imágenes en las que se ve como varios de los allí presentes se mantienen en pie, entre ellos Suárez y Carrillo. Pero por detrás, pasando desapercibidas pero sin esconderse, se encontraban cuatro mujeres periodistas dispuestas a no perder detalle para luego contárselo a todos los españoles. “Tuve una metralleta a un palmo de mi cintura. No me tiré al suelo” señala Urbano en su libro Con la venia, yo indagué el 23-F.

Ese lunes no sería ni el primero ni el último que la periodista pasaba trabajando en el Congreso de los Diputados. Sus crónicas resaltaban por algo, y ese algo era la astucia con la que Urbano conseguía la información. La periodista pasaba notitas a los políticos con los camareros que les servían. La primera vez que utilizó esta técnica picaresca pensó que era prácticamente imposible que diera resultado, pero se equivocaba, ya que ministros, secretarios y demás políticos del panorama de la Transición Española contestaban a las preguntas que, clandestinamente, la periodista realizaba.

Hay quien piensa que por el hecho de ser mujeres se creó un “feeling” entre las periodistas y los políticos de la época, sea así o no, lo cierto es que muchas se han convertido en profesionales de renombre gracias a su esfuerzo y perseverancia. La lucha por la introducción de la mujer en el mundo de la comunicación comenzó con los años sesenta y en la Transición dio sus primeros frutos.
En la actualidad las mujeres son mayoría en las facultades de comunicación, no así en los puestos directivos de los grandes medios que siguen ocupados en su mayoría por hombres. Pero eso no supone ninguna barrera teniendo en cuenta las que tuvieron que superar periodistas como Pilar Urbano hace ahora treinta y un años. 

Pilar Urbano en los estudios de Onda Cero

sábado, 18 de febrero de 2012

El Defensor del Menor visita Morata de Tajuña


El Defensor del Menor, Arturo Canalda, visitó ayer la sede del Partido Popular en Morata de Tajuña. La relación entre padres e hijos, los derechos y deberes del menor y las Redes Sociales fueron algunos de los temas abordados durante la charla.


Este alto comisionado de la Comunidad de Madrid se encarga de salvaguardar y promover los derechos del niño. A grandes rasgos estos derechos tratan la igualdad, identidad, salud y bienestar, educación, protección, etc. Aspectos señalados por la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño de 1989, ratificada por España en 1990, que constituye uno de los textos más importantes sobre los niños. 
Para el Defensor del Menor es importante que los padres sepan cuál debe ser la relación con sus hijos. El concepto de amistad ha cambiado progresivamente en los últimos años y actualmente, para los niños, los amigos se “agregan” o se “eliminan” de su lista, conceptos que las Redes Sociales han introducido en sus vidas sin que sus padres, en muchas ocasiones, se percaten de ello. Sin duda las nuevas tecnologías son las grandes protagonistas en la instrucción de nuestros hijos, no así en la educación, ya que ésta debe ser inculcada y trabajada por los padres y apoyada por los colegios y la administración.
El contexto social y la estructura familiar son de vital importancia, ya que hay un porcentaje de la población, que son los menores, que están creciendo con los valores que en la sociedad y en sus propios hogares se les inculcan.

Según el último Plan de familia, infancia y adolescencia dela Ciudad de Madrid  2010 – 2013, la capital española es una de las tres Comunidades Autónomas con mayor población infantil, exactamente un 17% de los madrileños son menores de edad. Del total de este porcentaje, un 16’5% son niños nacidos de padres inmigrantes. Sin la llegada de estos niños la población española hubiera envejecido a mayor velocidad de la que lo hace actualmente. Y es que, para las parejas españolas, hay muchos impedimentos a la hora de tener hijos, entre ellos el tiempo, la economía, la presión social sobre la familia, etc. Es por ello que el número de hogares monoparentales asciende, al igual que los niños/as que nacen fuera de matrimonios, los divorcios y que la cantidad de hogares formados por personas mayores de 65 años.
Según los expertos, estos cambios en la estructura familiar afectan de lleno en el crecimiento y desarrollo de los menores. Durante el curso 2008-2009 Madrid tuvo una tasa de escolarización del 97’2% en los menores de 12 años, la segunda más baja de España. Por el contrario, la tasa de las edades comprendidas entre los 18 y 24 años (estudios superiores) fue de las más altas del país. En concreto la media de vida escolar de los estudiantes madrileños durante dicho curso fue de 15 años aproximadamente, así lo revela uno de los últimos estudios del Ministerio de Educación, que sitúa a Madrid en el cuarto puesto de la media de vida escolar del total de las Comunidades Autónomas.
La educación es sin duda una de las mayores preocupaciones en lo que a infancia y adolescencia se refiere, pero también lo es su salud, ya que el número de menores que padecen obesidad crece considerablemente. Aunque es el porcentaje de niños/as con riesgo de pobreza el que más llama la atención, un 23% en Madrid y un 24% del total de los españoles, pobres en un país desarrollado. Nos situamos por encima de Rumania, Bulgaria, Letonia e Italia únicamente. Uno de los motivos, según el último Informe de UNICEF sobre la infancia enEspaña 2010-2011, es “la escasez de políticas públicas y medidas concretas para combatirlo”. Para esta organización “la infancia constituye el gran reto pendiente de la agenda social española”, dando más importancia a la tercera edad que al futuro de la población.
Para el 2012 se estima que la aproximación presupuestaria de las medidas del Plan de Familia, Infancia y Adolescencia de la Ciudad de Madrid 2010-2013 sea de 408.958.320 Euros, algo superior a la cifra del año anterior. 

viernes, 17 de febrero de 2012

Presentación

Tablogide nace con la intención de informar y entretener a todas las personas que quieran entrar en él. Los contenidos de este blog abarcarán tanto temas generales como locales o particulares. Cualquier opinión o sugerencia será escuchada, así como posibles propuestas que puedan enriquecer este medio de comunicación tan peculiar.


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